Über uns

Über unseren Autor

Der Autor unserer Informationen ist selbst ALK-Patient. Details finden Sie im Blog-Beitrag 'Über den Autor'.

Unsere Ziele (im März 2021)

Mehrere deutsche Top-Onkologen betonten zuletzt die Tausende von Lebensjahren, die durch eine ausbleibende Testung von Lungenkrebs-Patienten auf Gen-Mutationen verschenkt werden. Dies muss leider noch um einige Lebensjahre ergänzt werden, die durch eine suboptimale Therapie von onkogenen Patienten hinzukommen können.
Unserer Meinung nach gehört die Behandlung von ALK-PatientInnen in die Hände von Experten für die zielgerichtete Therapie des Lungenkrebs. Diese Ärzte finden Sie eher in den deutschen Zentren des nNGM (nationales Netzwerk Genomische Medizin) und bei deren Kooperationspartnern. In z.B. städtischen Krankenhäuser oder onkologischen Schwerpunktpraxen ohne eine solche Kooperation finden sie diese Experten aktuell eher nicht.  Wir sind in Deutschland mit Projekten wie dem nNGM schon auf einem guten Weg, bis wir aber zu einer flächendeckend einheitlichen Therapie auf ‘State-of-the-Art’-Niveau für den ALK-positiven Lungenkrebs kommen, bleibt noch einiges zu tun.
Patientenautonomie und Gesundheitskompetenz sind in aller Munde. Aber beides erlangt eine ALK-PatientIn z.B. nicht, indem man ihr/ihm die in einem bestimmten Stadium ihrer Therapie verfügbaren Behandlungsoptionen nur auflistet, sondern man muss ihr/ihm auch die nach Auffassung von ALK-Experten erfolgversprechenderen Therapieoptionen benennen.  
Fakt ist leider, dass aktuell weder von den institutionellen Informationsanbietern wie u.a. dem ONKO-Internetportal der Deutschen Krebsgesellschaft oder dem Krebsinformationsdienst des DKFZ noch von den existierenden Lungenkrebs-Patientenvereinen wie u.a. Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs oder ZielGENau e.V.  frei zugängliche, qualitativ höherwertige und 
aktuell gehaltene Informationen zum ALK-positiven Lungenkrebs angeboten werden, die zu einer ausreichenden Gesundheitskompetenz beitragen könnten.
Deshalb haben wir uns entschlossen, ALK-PatientInnen auf dem Weg zur angestrebten Patientenautonomie zu unterstützen, indem wir neben einen Überblick verschaffenden Informationen und einfach gehaltenen Erklärfilmen auch tiefergehende, aktuell gehaltene Informationen zum ALK+ NSCLC anbieten.
Auf diese Weise wollen wir ALK-PatientInnen und deren Angehörige in die Lage versetzen,  Kompetenz aufzubauen und wahrzunehmen, d.h. insbesondere die Empfehlungen oder besser die Entscheidungen ihrer Onkologen zu verstehen und bei Bedarf zumindest hinterfragen zu können.

Unsere Informationen

Unter ALK-positiver Lungenkrebs finden Patienten und Angehörige einen Überblick sowie Besonderheiten dieser speziellen Form des nicht-kleinzelligen Lungenkrebs (NSCLC), u.a. mittels einfach gehaltener Erklärfilme, die vonTakeda Pharma Deutschland erstellt und uns zur Verfügung gestellt wurden.

In den Beiträgen des Blog-Bereichs finden Sie Informationen rund um den ALK-positiven Lungenkrebs (ALK+ NSCLC), die auf frei zugänglichen medizinischen Publikationen basieren.
Neu seit 19.5.2021:
Beiträge zu den ALK-Inhibitoren Brigatinib und Lorlatinib

Unter Experten stehen ausgewählte Informationen der weltweiten ALK-Experten zur Therapie des ALK+ NSCLC.

Sie haben Fragen oder Anmerkungen zu unseren Informationen
Dann kontaktieren Sie uns bitte unter uwg@diealkpositiven.de


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