Über den Autor

Ich bin ALK-Patient. 
Ende Juni 2018 wurde bei mir per Zufallsbefund ein Adenokarzinom im Stadium 4a (eine Metastase in der linken Nebenniere) diagnostiziert.
3 Wochen später stand im Arztbrief:
'positiver Nachweis einer ALK-Genfusion bei immunhistologisch nachweisbarer ALK-Protein-Expression'. Das Kopf-MRT war 'ohne Befund'! Glück im Unglück! Erstlinientherapie mit Alectinib

Unglücklicherweise musste ich die Therapie bereits nach 7 Wochen wegen einer 'Alectinib-induzierten schweren (Grad 3) Pneumonitis' abbrechen, der Tumor war zu diesem Zeitpunkt um ca. 25% geschrumpft. 
Aus Mangel an damaligen Therapieoptionen - zumindest von Zulassungsstudien und Härtefall-Programmen werden ALK-Patienten mit einer Pneumonitis-Historie i.a. ausgeschlossen - blieb mir zum damaligen Zeitpunkt nur die 
ChemotherapieMittels eigener Recherchen erfuhr ich rechtzeitig von der Therapieoption 'Reinduktion eines TKI nach TKI-induzierter Pneumonitis unter Steroidschutz' und ich konnte meine Ärzte davon überzeugen, dass eine derartige Reinduktion in meinem Fall ('Alectinib wirkt', 'guter Allgemeinzustand des Patienten') einen Versuch wert wäre.

Die Reinduktion von Alectinib hatten wir am 1.1.2019 als individuellen Heilversuch begonnen und nach 5 Monaten erfolgreich abgeschlossen.
Erwähnenswert in meinem Fall ist, dass bereits zu Beginn der Reinduktion - nach nur 7 Wochen unter Alectinib und mehr als 3 Monaten ohne Therapie - vom Tumor nichts mehr nachgewiesen werden konnte ... und es 4 Monate nach Beendigung der Reinduktion zu einem 'akuten Schlaganfall' kam,
 dessen 'Ursache auch nach ausgiebiger Diagnostik nicht ermittelt' werden konnte, 'erfreulicherweise zeigten sich die neurologischen Symptome komplett regredient'.
Auch im Mai 2021 nehme ich immer noch Alectinib und befinde mich gemäß Aussage eines unserer "ALK-Gurus" mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit auf einem Plateau, 
auf dem ich durchaus viele Jahre progressionsfrei leben kann. Ich hoffe darauf ...

Nicht zuletzt mein eigener Fall hat mich bereits im Februar 2019 dazu bewogen, eine überregionale Patientengruppe für den ALK+ NSCLC zu gründen - sozusagen als deutsch-österreichisches Add-on zur internationalen Patientenorganisation ALK Positive Inc. mit einer zugehörigen, deutschsprachigen Online Support Group auf Facebook.

Da ich zukünftig schwerpunktmäßig die Wissensvermittlung an ALK-Patienten und Angehörige außerhalb von social media
 antreiben möchte, habe ich den Betrieb der Facebook-Gruppe im April 2021 an einen deutschen Verein für die Lungenkrebs-Selbsthilfe übergeben und widme mich zukünftig vorrangig dieser neuen Aufgabe.