die ALKpositiven - Vernetzung der Gruppe

(I) Kontakte zu Therapie-Standorten

Wir haben aktuell Kontakt zu folgenden klinischen Einrichtungen

in Deutschland:
- CCCC Berlin
- CCC München
- Uniklinik Heidelberg
- Uniklinik Essen
- Uniklinik Köln
- Uniklinik Dresden
- Uniklinik Hamburg
- LungenClinic Grosshansdorf (Hamburg)
- Helios Klinikum Emil von Behring (Berlin)
- Kliniken der VIVANTES-Gruppe in Berlin

in Österreich:
- Otto-Wagner-Spital Wien
- Tirol Kliniken Innsbruck

in der Schweiz:
- Universitätsklinikum Zürich
- Universitätsspital Basel
- Inselspital Bern

 Das CCCC Berlin hat uns über deren Webseite Selbsthilfe
unter Selbsthilfegruppen und -initiativen --> Lunge verlinkt.
Dort finden Sie u.a. auch unseren ‘Flyer’ zum Ausdrucken.

Das CCC München auf ihrer Webseite im Katalog der Selbsthilfegruppen.

Die übrigen genannten klinischen Einrichtungen haben unseren Flyer bekommen und sich bereit erklärt, diesen an ALK-Patienten weiterzureichen.


Als ALK-Patient machen Sie bitte auch an Ihrem Therapiestandort auf uns aufmerksam!
Den Flyer können Sie sich z.B. von der Webseite des CCCC Berlin (siehe oben) herunterladen.

  

(II) Kontakt zum nNGM und NGM

Das nNGM (nationales Netzwerk Genomische Medizin) - hervorgegangen aus dem Kölner Netzwerk NGM (Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs) - ist ein bundesweites Netzwerk, in dem sich die deutschen onkologischen Spitzenzentren zusammengeschlossen haben, um allen Patienten mit fortgeschrittenem Lungenkrebs Zugang zu modernster molekularer Diagnostik und neuesten Therapien zu ermöglichen.

Auf der NGM-Webseite finden Sie uns unter  Patienten --> Diagnose und Therapie als "ALK Selbsthilfegruppe“.
Auch von dort können Sie sich unseren Flyer herunterladen.


(III) Kontakte zu den Herstellern unserer Medikamente

Wir  haben Kontakt zu und sind im 'Patientengruppen-Verteiler' der Medikamentenhersteller

- Roche,  Hersteller von Alecensa® (Alectinib)
- Takeda, Hersteller von Alunbrig® (Brigatinib)

Roche hat uns zusätzlich über deren Webseite Der zweite Atem unter  Hilfreiche Adressen --> Selbsthilfe verlinkt.

Takeda verweist auf uns in ihren ALK-Patienten-Broschüren.

Pfizer, Hersteller von u.a. Lorviqua® (Lorlatinib), hat leider bisher keine entsprechende Anlaufstelle für Patienten/Patientengruppen und deren Belange.

Anmerkung:
An uns betreffenden Veranstaltungen nehmen wir teil. 
An uns betreffenden Inhalten, z.B. von ALK-Patienten-Broschüren oder -Erklärvideos arbeiten wir in beratender Funktion mit. Für die beratenden Tätigkeiten bekommen wir teilweise ein jeweils vertraglich vereinbartes, vom Arbeitsaufwand abhängiges Honorar. Materielle Zuwendungen bekommen wir darüber hinaus nicht.